La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario de Jaén ha atendido a 61 menores y a sus familias desde su creación en 2018, Unidad que, desde hace un año, dispone de un espacio cálido y confortable que facilita dicha atención. Así lo ha destacado la delegada territorial de Salud y Consumo, Elena González, que ha visitado la sala de trabajo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, ubicada en el Hospital Materno Infantil del Hospital Universitario de Jaén, para mejorar la atención a familiares y pacientes en situación paliativa, acompañada por la presidenta de la asociación ‘Pídeme La Luna’, Marisol Escribano, y miembros del equipo directivo del Hospital de Jaén.

“Este espacio ha supuesto un antes y un después en la atención a estos pacientes, que reciben la mejor asistencia posible, junto a sus familiares, con todo el apoyo profesional y humano que es necesario en estos momentos de la vida”, ha indicado Elena González durante su visita.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico Complejo del Hospital Universitario de Jaén está formada por una pediatra y una enfermera con formación específica en Cuidados Paliativos Pediátricos y dedicación a tiempo completo, con el apoyo de una trabajadora social y psicóloga con amplia experiencia profesional en acompañamiento al final de la vida y duelo.

Su ámbito de actuación es provincial, trabajando de forma coordinada y en red con los profesionales que desarrollan su labor en la zona donde vive el niño o adolescente y su familia. Se atienden niños y adolescentes desde 0 hasta 18 años con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, y a pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas en función de sus problemas clínicos y necesidades, no sólo físicas sino también psicológicas, sociales y espirituales. La unidad de atención es el niño o adolescente y la familia, incluyendo a los hermanos, otros familiares cercanos como los abuelos y cualquier persona con un lazo estrecho con el niño o adolescente.

Actualmente se realiza atención paliativa pediátrica a 40 menores, en diferentes niveles asistenciales, desde estadios de enfermedad iniciales y situación de estabilidad, hasta mayores niveles de complejidad, incluyendo final de vida y seguimiento del duelo.

Este equipo desarrolla su actividad asistencial tanto en visitas domiciliarias, como seguimiento ambulatorio o vía telefónica e ingreso hospitalario, si bien se favorece la atención a domicilio, respetando las preferencias del niño o adolescente y el de su familia siempre que sea posible, evitando ingresos y visitas al hospital innecesarias, para permanecer el máximo tiempo posible en su domicilio.

Para llevar a cabo esta atención integral es fundamental el trabajo interdisciplinar entre los distintos profesionales que conforman la Unidad, y el trabajo en equipo con otros profesionales como neuropediatras, oncohematólogos, neonatólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeras gestoras de casos, así como el trabajo conjunto con otros recursos sociosanitarios, entorno escolar y tercer sector. Por ello, “el espacio de trabajo que se inaugura se ha diseñado para favorecer la comunicación entre distintos profesionales que valoran al menor y a su familia, desde diferentes ámbitos y perspectivas, colocando al niño y su familia en el centro de nuestra labor, lo que permite una atención personalizada y coordinada”, ha incidido la delegada territorial.

Desde 2021 la Unidad está desarrollando un programa de musicoterapia a domicilio y telemática para niños y adolescentes que reciben atención paliativa, en colaboración con la Asociación Pídeme la luna. Además, en el año 2022 se ha impulsado la creación de un grupo de trabajo interdisciplinar para evaluar e intentar mejorar la atención integral al duelo perinatal, incluida la atención paliativa prenatal. Recientemente, se ha iniciado colaboración con la asociación ‘Más Visibles’ para difundir y sensibilizar a la población acerca de los cuidados paliativos pediátricos, contando con la implicación de familias afectadas.

Plan Andaluz de Cuidados Paliativos

El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos tiene como objetivo abordar las necesidades del niño y adolescente en situación terminal, independientemente de su ubicación (hospital, domicilio o institución) y en cualquier situación.
Su objetivo es mejorar la calidad en la atención a las personas menores con enfermedades que amenazan o limitan su calidad de vida, basándose en una atención integral, centrada en la familia y coordinada por distintos profesionales a fin de que el menor pueda estar el mayor tiempo posible, si así lo decide, en su domicilio.
Dentro del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos impulsado por la Consejería de Salud y Familias, la Unidad ha participado durante 2021 en dos grupos de trabajo coordinados por la EASP, para definir el modelo de atención paliativa pediátrica y la atención urgente 24/7 a nivel andaluz. Desde 2021 la Unidad está desarrollando un programa de musicoterapia a domicilio y telemática para niños y adolescentes que reciben atención paliativa, en colaboración con la Asociación Pídeme la luna.
Este año se ha creado grupo de trabajo interdisciplinar para evaluar e intentar mejorar la atención integral al duelo perinatal; este proyecto se ha impulsado y coordinado por el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Comisión de Humanización
El Hospital Universitario de Jaén cuenta desde el pasado año con una Comisión de Humanización para implementar el Plan de Humanización del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), cuyo objetivo es impulsar el desarrollo de Estrategias de Humanización en el SSPA que respeten la dignidad de las personas y sus derechos, que incorporen lo que realmente tiene valor para el paciente y unas condiciones de trabajo adecuadas para sus profesionales teniendo como elementos esenciales la accesibilidad; la personalización, el compromiso con la calidad; la corresponsabilidad y la cultura de la Humanización.
El objetivo de la Comisión es identificar las necesidades del mismo para comenzar a trabajar en las Áreas Transversales del plan que son el área organizacional, el área estructural, el área asistencial y el área relacional, siempre desde un enfoque global donde todas las áreas están interrelacionadas.
Este nuevo plan de humanización pretende avanzar en una organización sanitaria realmente centrada en las personas, con empatía hacia pacientes y familiares, siendo referentes en el modelo de atención sanitaria con un enfoque holístico donde se garantice una atención personalizada en base a sus necesidades y expectativas, y el acceso a la atención cuando la necesiten. El Plan se enfoca a una atención segura y eficiente, facilitando la continuidad asistencial y la agilidad en la atención, así como el reconocimiento profesional, fomentando valores de respeto y responsabilidad social en todos sus grupos de interés, e implicándoles en la toma de decisiones compartidas.
Además, el sistema sanitario público andaluz se plantea este Plan como una estrategia de humanización compartida, que debe abarcar a toda la organización sanitaria, y que persigue humanizar las relaciones, la gestión de los servicios, las instituciones en su conjunto, los espacios, los tiempos, la formación, etcétera e implica a todos, instituciones, gestores, profesionales del ámbito de la salud, pacientes y sus familias.